Verslag Informatiebijeenkomst 12 februari 2018

Onze eerste Informatiebijeenkomst van de Stichting Dupuytren Nederland op 12 februari 2018 was een groot succes!

De deelname was boven verwachting! Uit het hele land hebben vele belangstellenden zich opgegeven om aanwezig te zijn bij deze eerste Informatiebijeenkomst.

Wij hebben graag gebruik gemaakt van de prachtige faciliteiten van de Golf Sociëteit  “De Lage Vuursche” in Den Dolder, Utrecht die ons gratis ter beschikking waren gesteld. Alle deelnemers zijn hier ontvangen door het Stichtingsbestuur en de leden van de wetenschappelijke Adviesraad. Onder het genot van een drankje en een hapje konden de deelnemers met hen en onderling kennismaken. Voor velen was dit een mooie gelegenheid om hun ervaringen met de aandoening en behandelingen uit te wisselen.

Presentaties

De informatiebijeenkomst werd geopend door de voorzitter die vervolgens de sprekers introduceerde.

De uitgenodigde sprekers zijn reeds vele jaren betrokken bij behandeling van de ziekte van Dupuytren en in hun presentaties gingen zij in op diverse aspecten van de aandoening en de behandelpraktijk. Een ander doel van de Informatiebijeenkomst was om informatie te verschaffen over onderzoekstrajecten die op dit moment gedaan worden, zowel in Nederland als in andere landen.

Dr. Dieuwke Broekstra gaf oa inzicht in lopende onderzoeken in het Universitair Medisch Centrum in Groningen (UMCG). Prof. Dr. Paul Werker gaf nadere uitleg over behandelmethoden en Dr. Mariëtta Bertleff, hand en pols chirurg, hield een voordracht over de feiten en fabels met betrekking tot Dupuytren. Mw. Titia Beumer, fysiotherapeut, ging nader in op de nabehandeling van een handoperatie.

Hieronder vind u de presentaties. U kunt zo kennisnemen van alles wat op de informatieavond is gepresenteerd.

De ziekte van Dupuytren, Dr Dieuwke Broekstra

Minimaal Invasieve behandeling bij Dupuytren, Prof Dr Paul Werker

Feiten en Fabels over Dupuytren, Dr Marietta Bertleff

Post operatief behandeltraject na partiele fasciectomie, Titia Beumer

Dat er nog veel vragen leven rond de ziekte van Dupuytren en Ledderhose bleek wel uit de respons in de zaal. Er werden vele vragen gesteld, vaak naar aanleiding van eigen ervaringen. Wij zien duidelijk een grote behoefte aan meer bekendheid van de ziekte, aan meer onderzoek en aan meer adequate behandeling. Gelukkig hebben de sprekers tijdens de bijeenkomst aangetoond dat onderzoek hiernaar volop gebeurt en nog verder nodig is.

Deelname onderzoeken

Tijdens haar presentatie heeft Dr. Dieuwke Broekstra aangegeven dat er mogelijkheden bestaan voor mensen om zelf deel te nemen in de verschillende onderzoeken. Deelname wordt zeer op prijs gesteld, omdat de omvang van de onderzochte groep van belang is. Indien u belangstelling heeft om zelf direct en concreet bij te dragen aan verdere ontwikkeling rond de ziekte van Dupuytren en u wilt zich nu aanmelden, dan kan dit voor de volgende lopende onderzoeken:

Voor het onderzoek bij de Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) olv Dr. Dieuwke Broekstra naar  de werkzaamheid van een nieuw middel (anti-TNF Alfa) om verergering te voorkomen, is de contactpersoon Iris Holt i.l.holt@umcg.nl. Bij haar kunt u zich rechtstreeks via email aanmelden. Uiteraard is het zo dat niet automatisch iedereen kan meedoen (er zijn strenge selectiecriteria), maar het onderzoeksteam houdt wel een interesselijst bij van mensen die graag willen meewerken.

Het internationale onderzoek waarover in de presentatie is gesproken, is geïnitieerd door de Amerikaanse plastisch chirurg Charles Eaton. Hij heeft als doel om een database op te zetten met gegevens van 10.000 Dupuytren patiënten en 1.000 gezonde mensen als vergelijkingsmateriaal. Mensen die de Engelse taal vrij goed beheersen kunnen hieraan meedoen. Aanmelden kunt u zich via internet. Via deze link kunt u zich direct aanmelden: http://dupuytrens.org/iddb-dupuytren-patient-enroll/ .

Vervolg Informatiebijeenkomsten

Al met al had deze eerste bijeenkomst  een hoog informatiegehalte waarmee het een buitengewoon interessante avond is geworden. Zowel tijdens als na de bijeenkomst hebben we veel positieve reacties mogen ontvangen. Dat is zeer motiverend om met het werk van de Stichting door te gaan.

De Stichting heeft dan ook het vaste voornemen om meerdere van deze Informatiebijeenkomsten te organiseren. Het idee is om dat in het najaar van 2018 te gaan doen. Onze eerste avond was in Den Dolder centraal in Nederland georganiseerd, bereikbaar voor zoveel mogelijk mensen om deel te nemen. Dat de locatie goed gekozen was, blijkt uit het grote aantal deelnemers waarvan sommigen zelfs van behoorlijk ver zijn gekomen. Dupuytren-patiënten vind je tenslotte in het hele land! Toch hebben ook verschillende belangstellenden aangegeven dat het vanwege de reisafstand voor hen te ver was. Daarom lijkt het ons een goed idee om de volgende Informatiebijeenkomsten op andere locaties verspreid in het land te organiseren, zodat ook die belangstellenden kunnen deelnemen waarvoor de afstand nu te groot was.

Ontwikkeling Stichting

Een belangrijk onderwerp tijdens de Informatiebijeenkomst was de ontwikkeling van de Stichting. Opgericht in 2017 met enkele personen, een website, de installatie van een wetenschappelijke Adviesraad en contacten met internationale zuster patiëntenorganisaties wordt het nu tijd om het Stichtingsbestuur te versterken en het aantal “Aangesloten Deelnemers” flink te vergroten. Op deze wijze zal de slagkracht van de Stichting worden vergroot: meer activiteiten en meer invloed bij de beleidsmakers inzake onderzoek, behandeling en vergoedingen.

Een flink aantal deelnemers heeft zich tijdens de avond geregistreerd als “Aangesloten Deelnemer” van de Stichting Dupuytren. Dat is zeer verheugend. Ook heeft een aantal aanwezigen aangegeven het werk van de Stichting te willen ondersteunen door een actieve bijdrage te leveren in het bestuur of een commissie. Dit is natuurlijk heel belangrijk voor het verder uitbouwen van de organisatie.

matty-adame-valencia-200085_2