Testimonials

Op deze pagina zijn persoonlijke verhalen en ervaringen van patiënten van de ziekte van Dupuytren opgenomen. Heeft u zelf ook ervaring met de ziekte van Dupuytren of verwante aandoeningen, stuur ons dan alstublieft uw verhaal, zodat wij dat hier kunnen toevoegen op de website.

 

Testimonial Henk

Ongeveer 5 jaar geleden ging ik naar de huisarts, omdat ik in mijn linkerhand een verharde streng voelde en mijn pink zich steeds meer kromde. Ik weet niet meer of de huisarts toen de diagnose heeft gesteld dat ik de ziekte van Dupuytren had. Hij beperkte zich tot het advies te wachten tot het moment dat de pink zo krom kwam te staan dat ik hem aan de tafelrand zou stoten.

Dat advies heb ik gevolgd maar was een slecht advies naar later bleek. Inmiddels weet ik, dat huisartsen vaak niet snel verwijzen naar een specialist….

De pink kromde zich steeds meer en ik begon meer en meer ongemak te ervaren. Ik was gewend om kleingeld in mijn linker broekzak te bewaren maar het werd steeds moeilijker om mijn hand in de broekzak te steken. Ook werd het moeilijk om handschoenen aan te doen. Meest bijzondere ervaring was toen wij op vakantie gingen naar Cambodja. Op het vliegveld van Siem Rep werd niet alleen ons paspoort gecontroleerd, maar moest er een afdruk gemaakt worden van alle vingers en moest ik mijn linkerhand (met de kromme pink) plat neerleggen. Dat lukte niet, maar de douanebeambte dwong mij toch mijn hand plat te drukken. Was duidelijk dat hij onbekend was met de ziekte van Dupuytren. Komt ook helemaal niet voor in Cambodja.

Gedurende 2015 vond ik het echt tijd om iets te doen, omdat inmiddels zich in mijn linkerhand een tweede streng zich ontwikkelde en ook in mijn rechterhand iets ontstond.

De huisarts verwees mij naar Dr. Bertleff in Lelystad. Voor ik bij haar op bezoek ging heb ik uiteraard gegoogled en kwam tot de conclusie dat het de ziekte van Dupuytren was. Je typt kromme vinger en je hebt meteen beet.

Dr. Bertleff bevestigde de diagnose en schetste de mogelijkheden. Drie mogelijkheden: opereren, prikken of een injectie met Xiapex. Aangezien ik na mijn pensionering meer met mijn handen wil doen dan met mijn hoofd, leek mij de injectie met Xiapex een aantrekkelijke optie. Maar probleem was dat die injectie niet in het basispakket zit. Overleg met de zorgverzekeraar OHRA leerde mij dat er toch wel een mogelijkheid was dat de behandeling vergoed zou kunnen worden en dat het ziekenhuis de middelen daartoe heeft (het zogenaamde add-on budget). Het ziekenhuis in Lelystad weigerde in eerste instantie, maar na interventie van de zorgverzekeraar lukte dat toch… De Xiapex injectie heeft heel goed gewerkt. De streng is gebroken en mijn linker pink staat nog wel een beetje krom maar het ongemak is een stuk minder. Het is overigens de verwachting dat ik toch nog wel geopereerd zal moeten worden, waarschijnlijk aan zowel mijn linker als rechterhand.

De ervaring met allereerst mijn huisarts en vervolgens de ervaring met de vergoeding van de Xiapex injectie heeft mij ervan overtuigd dat het van groot belang is om op te komen voor de belangen van de duizenden Dupuytren patiënten. Er is behoefte aan informatievoorziening, niet alleen voor patiënten maar ook voor huisartsen. Patiënten hebben recht op specialistische behandeling. Heel veel patiënten moeten vaak vele malen geopereerd worden. Er zijn voorbeelden dat iemand tot 8 maal is geopereerd.

 

Testimonial Ria

Als kind zag ik bij mijn oma van vaders kant, dat zij kromme vingers had en dacht dat het bij de ouderdom hoorde. Later kreeg mijn vader ook kromme vingers en kon zijn hand niet meer strekken en zag ik dat hij diverse strengen in de palm van zijn hand had.

Vanaf die tijd controleerde ik bij mijzelf de handpalm en vingers.

Jaren later ontdekte ik bij mij ook strengen in mijn handpalm. De huisarts verwees mij naar een plastisch chirurg in het AMC die vertelde dat het Dupuytren was en dat het bij de Vikingen vandaan kwam. Hoe het precies zat kon hij niet vertellen.

Ik kreeg een injectie in de strengen waardoor ik weer enigszins “normaal” mijn hand kon gebruiken. Na ongeveer 1 jaar weer terug en  weer het zelfde ritueel.

Jaren later kon ik mijn middelvinger, ringvinger en pink niet meer goed strekken.

Ditmaal naar de huisarts omdat ik er pijn aan kreeg en de kracht in mijn hand behoorlijk af nam. Deze stuurde mij door naar dr. Bertleff, plastisch chirurg. Zij stelde mij voor om een operatie aan mijn hand te doen zodat de vingers weer recht konden komen en daardoor mijn handfunctie kon herstellen. Mij werd duidelijk uitgelegd wat er bij de operatie gedaan wordt. De strengen worden dan zoveel mogelijk verwijderd.

Een dagopname werd ingepland.

Tijdens de operatie wilde ik zien wat er aan mijn hand gebeurde. Af en toe kon ik even een kijkje nemen, ik verbaasde mij over de hoeveelheid strengen die verwijderd werden.

Na de operatie volgt dan het herstel, waarvoor ik minstens een jaar moest uittrekken. Deze gaat gepaard met fysiotherapie, dat houdt in masseren, allerlei oefeningen doen o.a. met theraputty, een soort klei dat je moet kneden om je vingers weer meer kracht te geven en soepel te krijgen.

Ook kreeg ik een spalk voor de nacht waarin mijn vingers gestrekt werden en de contractuur aan mijn hand kon verminderen. De spalk ging elke keer mee naar de fysiotherapeut die dan bekeek of de spalk nog goed zijn werk deed. Naar mate de tijd verstreek en mijn vingers rechter kwamen te staan, werd de spalk meerdere malen aangepast. Na ongeveer 5 maanden kon de spalk af en toe een nachtje af en dat werd verder afgebouwd.

 3 maanden na de operatie voor controle terug naar dr. Bertleff, die concludeerde dat het herstel goed ging.

Het is wel noodzakelijk om de oefeningen te blijven doen, anders blijft je hand stijf en het gebruik van de hand beperkt. Door ervaring ben ik daar achter gekomen. Nu ik weer regelmatig de oefeningen doe gaat het de goede kant op.

De contractuur is behoorlijk verminderd maar nog niet helemaal weg. De kracht in mijn hand is ook nog niet volledig terug, maar door alle oefeningen moet dat goed komen.

Een jaar na de operatie moet ik weer terug naar de fysiotherapeut voor de meting van de vingers, er wordt dan gekeken of de vingers weer in een optimale stand staan.

Ik heb goede hoop dat mijn hand weer optimaal zal functioneren.