Stichting Dupuytren Nederland

Onze missie

Het is onze missie om patiënten te ondersteunen en om onderzoek, onderwijs en voorlichting te stimuleren. Ook willen we het vinden van een ​​remedie voor de ziekte van Dupuytren en aanverwante aandoeningen bevorderen.

De Stichting Dupuytren Nederland is onafhankelijk en een non-profit organisatie voor en door patiënten, ondersteund door medische experts.

Onze doelen zijn:

  • het verschaffen van informatie over de ziekte van Dupuytren (ook wel: contractuur van Dupuytren) en de ziekte van Ledderhose en Peyronie over de beschikbare behandelopties
  • het ondersteunen van onderzoek door medische onderzoeksinstituten en -faculteiten om deze ziekte beter te begrijpen, om therapiemethoden te verbeteren en uiteindelijk een remedie te vinden
  • het ondersteunen van patiënten die aan deze ziekte lijden
  • het ondersteunen van lokale organisaties met vergelijkbare doelen.

Wij bieden een platform om informatie te verspreiden naar patiënten en de medische wereld over nieuwe onderzoeksresultaten.

We informeren over de specifieke voor- en nadelen van beschikbare therapieën om de juiste therapiekeuze te vergemakkelijken.

We willen de dialoog tussen medische faculteiten aanmoedigen om alle opties te begrijpen en elke patiënt het beste advies te geven. Daarbij hoort ook het verschaffen van informatie aan huisartsen.

Hoewel we alleen medische resultaten zullen publiceren als we van mening zijn dat er voldoende wetenschappelijk bewijs is, zijn we ook van mening dat de vrije uitwisseling van persoonlijke ervaringen van patiënten een krachtig middel is voor patiënten om met deze ziekte om te gaan.

We bieden daarom ook mogelijkheden om te praten over hoe het is om te leven met Dupuytren en ervaring met therapieën.

Wat we niet doen

De stichting Dupuytren Nederland promoot geen specifieke behandeling of therapie. We proberen zo objectief mogelijk te informeren over evidence-based behandelopties. De stichting zal ook niet direct adviseren over te kiezen artsen of behandelaars of hun kwaliteit.

We laten het aan de patiënt en de behandelend arts over om samen een weloverwogen beslissing te nemen welke optie het beste is voor de specifieke situatie van de patiënt.

Beleidsplan en regelingen

Lees hier ons beleidsplan 2018-2023 en het activiteitenplan.

Regelingen:
Interne gedragscode
Klachtenregeling
Privacyverklaring
Regeling invloed en zeggenschap