Verslag informatiebijeenkomst 24 september 2018

Op 24 september heeft de tweede informatiebijeenkomst van de Stichting Dupuytren Nederland plaatsgevonden. De interesse voor deze avond in Groningen was met bijna 100 bezoekers boven verwachting!

Gedurende drie uren hebben de sprekers ons bijgepraat over de ziekte van Dupuytren en de behandelpraktijk. Ook werd ingegaan op onderzoekstrajecten die op dit moment lopen, zowel in Nederland als internationaal.

Dat er nog veel vragen leven rond de ziekte van Dupuytren bleek wel uit de respons in de zaal, waar volop ruimte voor was. De meeste vragen komen voort uit eigen ervaring, waaruit blijkt dat er veel overeenkomsten maar ook unieke situaties zijn.

Presentaties

De informatiebijeenkomst wordt geopend door de voorzitter Henk Verweij, die vertelt over de doelstellingen van de stichting en vervolgens de sprekers introduceert.

Bekijk hier de presentatie van Henk Verweij.

Ziektebeeld Dupuytren

Drs. Sanne Molenkamp (promovendus UMCG) vertelt over de ziekte van Dupuytren en bij wie het vooral voorkomt. Ook gaat ze in op de risicofactoren en het verloop van de ziekte. Daarnaast vertelt ze dat op dit moment onderzocht wordt of je het verloop van de ziekte beter kunt voorspellen als je gebruikmaakt van echografie.

Bekijk hier de presentatie van drs. Sanne Molenkamp.

Standaard behandeling van de ziekte van Dupuytren

Drs. Anneke Knepper (Medisch Centrum Leeuwarden) vertelt over de standaard behandeling van Dupuytren. Dat is de zogenaamde selectieve fasciectomie, een operatie waarbij de streng zo veel mogelijk verwijderd wordt. Ze vertelt over de operatie zelf, de risicofactoren en de controle na de operatie.

Bekijk hier de presentatie van drs. Anneke Knepper.

Behandeling met naaldmethode en Xiapex

Prof. dr. Paul Werker (UMCG) vertelt over de percutane naald fasciotomie. Bij deze behandeling wordt de streng doorgeprikt met een naald. Het voordeel ten opzicht van een operatie is dat zowel de behandeling als het herstel snel verlopen. De ziekte komt echter wel sneller terug dan bij een operatie. Bij mensen met beperkte kromstanden is het resultaat van de naaldmethode vergelijkbaar met de resultaten van een operatie.

Ook vertelt dr. Paul Werker over de behandeling met Xiapex, een behandeling die in Nederland echter niet vergoed wordt.

Tot slot komt een interessant onderzoek aan de orde: de Anti-TNF alfa studie. Het doel van deze studie is om te onderzoeken of we het ziekteproces kunnen stilzetten of afremmen. Dit onderzoek gaat naar verwachting later dit jaar van start.

Bekijk hier de presentatie van prof. d.r Paul Werker.

Behandeling na een ingreep of operatie

In de presentatie van Elise Karssies (UMCG) staat de behandeling na een ingreep of operatie centraal. Onder andere de oefeningen na een operatie komen aan de orde, die in een filmpje nog eens te bekijken zijn.

LedRad studie: onderzoek naar de effectiviteit van radiotherapie (bestraling) bij Ledderhose

Ook aan ziekte van Ledderhose wordt aandacht besteed. Anneke de Haan vertelt over de behandelmogelijkheden die er op dit moment zijn. Behandeling met radiotherapie (bestraling) wordt in Nederland op dit moment niet vergoed. Dit terwijl er aanwijzigingen zijn dat dit een effectieve behandelmogelijkheid is met weinig bijwerkingen. Om voor vergoeding in aanmerking te komen, moet er eerst een zogenaamde gerandomiseerde studie worden uitgevoerd van bestraling versus geen behandeling. Die studie loopt nu: de LedRad-studie.

Heeft u Ledderhose en wilt u weten of u mee kunt doen aan deze studie? Klik dan hier.

Bekijk hier de presentatie van Anneke de Haan.

Aangesloten deelnemer worden?

Tijdens de afsluiting van de avond wordt nog eens benadrukt hoe belangrijk het is dat patiënten met de ziekte van Dupuytren zich verenigen. Er zijn zoveel mensen die de ziekte hebben! Patiëntenverenigingen kunnen veel invloed uitoefenen op beleid en op onderzoek, maar dat kan alleen er een grote achterban is. Het is dus ontzettend belangrijk dat u de stichting Dupuytren Nederland steunt!

DSCF9571