25 november 2019: Capelle aan den IJssel

De vijfde (!) bijeenkomst, georganiseerd door de Stichting Dupuytren Nederland, vond plaats op maandag 25 november 2019 in Capelle aan den IJssel.
In het sfeervolle Zalmhuis kwamen zo’n vijftig geïnteresseerden af op een informatieavond waarvan het inhoudelijke deel werd verzorgd door een hoogleraar plastische chirurgie/hand- en polschirurg, een universitair hoofddocent Revalidatie en Plastische chirurgie en een handtherapeut/universitair onderzoekster. Daarnaast was er voor de eerste keer ook een patiëntenpanel aanwezig; op deze manier kreeg ook het patiëntenperspectief met de persoonlijke verhalen volop de aandacht. Alle sprekers stonden open voor vragen en daarmee was er veel ruimte voor interactie. U vindt een aantal vragen en antwoorden verderop in het verslag.

Presentaties

Henk Verweij, voorzitter van de Stichting Dupuytren Nederland opende de avond en legde de missie en visie van de Stichting uit. Ook kwamen de plannen die de Stichting Dupuytren Nederland in 2020 hoopt te realiseren aan bod. Dat zijn onder andere:

  • Verder ontwikkelen van de website;
  • Het organiseren van drie informatieavonden verspreid door heel Nederland;
  • Een congres voor aangesloten deelnemers waar de Stichting wordt opgeheven en wordt vervangen door de verenigingsvorm;
  • Vier nieuwsbrieven per jaar;
  • Deelname aan een werkgroep voor de ontwikkeling van een behandelrichtlijn (i.s.m. Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie – NVPC);
  • Het ontwikkelen van een keuzehulp;
  • Het verder ontwikkelen van relaties met artsen en behandelcentra.

Daarna gaf Henk Verweij een overzicht van het programma van de avond en gaf nogmaals aan dat de Stichting Dupuytren Nederland niet zonder de steun van u als patiënt kan. Of dat nu een aanmelding is als aangesloten deelnemer of participerend als vrijwilliger of bestuurder, uw bijdrage is zeer welkom! 

Ziekte van Dupuytren – Wat is het ziektebeeld en wat doe je eraan? Prof. em. dr. Steven Hovius, hoogleraar plastische chirurgie en hand- en polschirurg Xpert Clinic Rotterdam

In de eerste presentatie van deze avond legde Prof. Steven Hovius uit dat Dupuytren een aandoening is en geen ziekte: “het gaat niet weg”. Prof. Hovius is er door het contact met Dupuytren-patiënten achter gekomen dat het vooral moeilijk ervaren wordt dat Dupuytren chronisch is. Wat ook moeilijk is, is dat er een “jungle” van behandelingstechnieken is.
Prof. Hovius vindt het daarom zaak hiervan een algoritme (reeks) te maken en naar aanleiding daarvan na een shared decision (arts en patiënt beslissen samen) de behandelingen te gaan uitvoeren.
Door operaties ontstaat er littekenweefsel. Op de “Krijg je door te opereren niet het dubbele terug?” was zijn antwoord: “Dit is een vraag die de patiënt en ik meenemen bij het maken van een shared decision.”
Prof. Hovius ziet Dupuytren als een goedaardige kanker die zich aan grenzen houdt. Bij meerdere verklevingen doet hij kalm aan met opereren.
Op de vraag waarom Dupuytren meer bij mannen voorkomt dan bij vrouwen, antwoordde Prof. Hovius dat dit een hormoonkwestie is. Het is wel zo dat zwaar roken aantastingen veroorzaakt in de handen.
Op de vraag: is er een link tussen frozen shoulder en Dupuytren en frozen shoulder en diabetes mellitus antwoordde Prof. Hovius dat hij een wetenschapper is en wetenschappelijk (nog) niet bewezen is wat of er een relatie is.
Ook merkte Prof. Hovius op dat patiënten een lange herstelperiode als minder belastend ervaren dan weer een operatie, met andere woorden: Stel de recidive zo lang mogelijk uit en opereer zo min mogelijk.
Wat in deze presentatie prettig was om te horen, is dat nu vaststaat dat het aantal noodgedwongen amputaties van vingers door betere behandelingen (met name de percutane naaldmethode, dat minder risicovol, denk aan beschadigingen spieren en pezen, is) gaandeweg afneemt.
Ook de invoering van de dermatofasciotonomie (waarbij ook de huid verwijderd wordt) is volgens Prof. Hovius een aanwinst. Hij heeft sinds 1984 met deze behandeling maar twee keer meegemaakt dat de ziekte terugkwam.
Prof. Hovius sloot zijn presentatie af met zijn visie op radiotherapie. “Bestraalde huid blijft eeuwig bestraalde huid, de huid verandert door straling”. Dat laatste geeft stof tot nadenken.

Bekijk de presentatie van Prof. Hovius hier.

Wat zijn de belangrijkste resultaten van het Dupuytren onderzoek?- Dr. Ruud Selles, universitair hoofddocent Revalidatie en Plastische chirurgie, Erasmus MC Rotterdam

In de tweede presentatie legde Dr. Ruud Selles uit waarnaar hij momenteel met betrekking tot Dupuytren onderzoek doet. Ook het UMCG (Groningen) en de universiteit van Oxford zijn bij deze onderzoeken betrokken. Bovendien werken vanaf 2005 het Erasmus MC en Xpert Clinic samen.
De presentatie van Dr. Selles spreekt voor zich en kunt u hier bekijken.

De beschreven randomized onderzoeken zijn dubbelblind, hebben een populatie van 1.100 patiënten en een gemiddelde looptijd van 2 tot 3 jaar.
Doel van de onderzoeken is om te komen tot een grote dataset met uitkomsten van patiënten (zie sheet 14 en verder). Op basis daarvan kunnen we de effectiviteit van behandelingen bepalen, om te begrijpen en te voorspellen welke behandeling het beste is voor elke individuele patiënt (evidence-based). Vervolgens ging Dr. Selles in op de effectiviteit van
Ook sheet 26 en 27 zijn wezenlijk: Wat vinden patiënten belangrijk? Op basis van onderzoek blijkt: uitleg van de voor- en nadelen van de behandeling/operatie en info over zorg in een kliniek, zodat patiënten weten wat zij kunnen verwachten.

Na de pauze startte de derde presentatie van deze avond.

Wat kan de handtherapeut doen? – Drs. Willemijn de Ridder, Handtherapeute bij Handtherapie Nederland

In haar presentatie schetste Drs. Willemijn de Ridder een beeld van het behandeltraject door de handtherapeut. Zij ging onder andere in op spalken. Drs. De Ridder pleit enkel en alleen voor postoperatief spalken en wijst preoperatief spalken af.
Op een dringende vraag van een patiënt: “geeft zij narcose?” antwoordt zij dat ze dat liever niet doet.
Verder gaf zij aan dat na de operatie de patiënt na 10-14 dagen weer licht huishoudelijk werk kan doen met in het achterhoofd: Doe ik hier niet te veel?
Ook bij de nabehandeling van de combinatie van triggerfinger, Dupuytren en carpaaltunnelsyndroom wordt vaak een fysiotherapeut ingeschakeld.

In de presentatie geeft Drs. De Ridder verder inzicht in hoe je als patiënt na een operatie omgaat met:

  • oefenen;
  • wondverzorging;
  • zwelling- en littekenbehandeling;
  • “rekken”;
  • spalken.

Drs. De Ridder gaf aan dat een spalk langdurige (3-4 maanden) milde rek geeft.
Daarnaast kunt u in de presentatie (bekijk hier) lezen wat veelvoorkomende complicaties zijn. De presentatie is dus goed te gebruiken als naslagwerk voor de patiënt.

Patiëntenpanel

Daarna namen op vier stoelen vier patiënten van Prof. Hovius plaats. Prof. Hovius is initiatiefnemer van dit patiëntenpanel, zoals hij al eerder een patiëntenpanel organiseerde en inzette bij samenkomsten van chirurgen om het patiëntenperspectief naar voren te brengen.
De patiënten begonnen met het vertellen van zijn of haar persoonlijk verhaal. Elk lid heeft verschillende technieken ondergaan en daarop zijn zij voor dit panel gescreend. Wel is het zo dat zij niet gezien kunnen worden als de “gangbare Dupuytrenner”, dit zijn tamelijk “extremen”.
Door het inzetten van dit patiëntenpanel kwamen ook onderwerpen als de invloed van positiviteit van de patiënt op het herstel en wanneer stoppen met pijnbestrijding (medicatie) goed aan bod.
Het gaf de aanwezigen kennis en dat is het ook het doel wat de Stichting Dupuytren Nederland voor ogen heeft bij het organiseren van deze avonden.

Na al deze presentaties bedankt de voorzitter Henk Verweij de sprekers en de belangstellenden voor hun komst.

In 2020 organiseert de Stichting Dupuytren Nederland verspreid door heel Nederland weer drie informatieavonden. Wij houden u via onze nieuwsbrief en website op de hoogte.

Nog geen aangesloten deelnemer? Meld u hier direct aan.