Berichten van de Stichting Dupuytren Nederland

Hier vindt u het laatste nieuws over ontwikkelingen in onderzoek naar de ziekte van Dupuytren, Ledderhose en Peyronie en in de behandeling ervan. Ook vindt u hier de actuele activiteiten van de Stichting aangegeven.

Update over het anti-TNF-onderzoek!

De screeningperiode is verlengd tot 6 maart. Er zijn nog 18 plekken beschikbaar!
Interesse? Neem contact op met Iris Holt, Plastische chirurgie UMCG, 050-3613917, i.l.holt@umcg.nl.

WAT IS HET ANTI-TNF-ONDERZOEK? Dit is een onderzoek waarin bekeken wordt of het ZIEKTEPROCES VAN DUPUYTREN KAN WORDEN STILGEZET OF AFGEREMD.

Wie kunnen er mee doen? Iedereen…
– …met een nodus (knobbel) die de afgelopen 6 maanden erger is geworden in een niet-geopereerde hand (ook geen naaldbehandeling);
– … bij wie de hoek van die vinger minder is dan 30 graden per gewricht en minder dan 60 graden totaal;
– … die geen diagnose kanker in de voorgeschiedenis heeft;
– … die bereid is 7 keer naar het UMCG in Groningen te komen;
– … die instemt met 50% kans op het middel, 50% kans op placebo.

Nieuwsbrief januari 2019

De nieuwsbrief van januari 2019 leest u hier: Nieuwsbrief_3_januari 2019

Informatiebijeenkomsten 2019

Data informatiebijeenkomsten 2019 bekend! Meld u direct aan!

  • 1 april 2019 Rotterdam
  • 17 juni 2019 Arnhem
  • 12 september 2019 Zwolle

Anti-TNF-onderzoek van start!

Het anti-TNF-onderzoek gaat van start! Dat is heel goed nieuws, omdat het doel van deze studie is om te onderzoeken of we het ziekteproces kunnen stilzetten of afremmen

Voor dit onderzoek worden op korte termijn deelnemers gezocht. Wie kunnen er mee doen?
Iedereen…
– …met een nodus (knobbel) die de afgelopen 6 maanden erger is geworden in een niet-geopereerde hand (ook geen naaldbehandeling);
– … bij wie de hoek van die vinger minder is dan 30 graden per gewricht en minder dan 60 graden totaal;
– … die geen diagnose kanker in de voorgeschiedenis heeft;
– … die bereid is 7 keer naar het UMCG in Groningen te komen;
– … die instemt met 50% kans op het middel, 50% kans op placebo;
– … die beschikbaar voor screening op 28/29 of 31 januari aanstaande.

AANMELDEN? Neem contact op met Iris Holt, Research coördinator Plastische Chirurgie, 050-3613917, i.l.holt@umcg.nl.

Nieuwsbrief november 2018

Lees hier de nieuwsbrief van november 2018.

Nieuwsbrief_2_nov2018

Lees hier de nieuwsbrief van november 2018.

Welke invloed heeft Dupuytren op uw leven?

De internationale Dupuytren Research Group doet een oproep en wil graag weten hoe de ziekte van Dupuytren uw leven en werk beïnvloedt. De onderzoeksgroep vraagt aan patiënten met de ziekte van Dupuytren om een video van 10 à 15 seconden op te nemen met de telefoon en deze te delen. In de video kunt u vragen beantwoorden als: Wat is het moeilijkste wanneer je Dupuytren hebt? Zit het in de familie? Wat wilt u dat er in de komende vijf jaar gebeurt?

Doel van de actie is om meer aandacht en begrip te krijgen voor de ziekte. Meer onderzoek is immers hard nodig!

Op de website dupuytrens.org kunt u de korte video insturen!

Stichting Dupuytren Nederland aan tafel bij prioriteringsbijeenkomst NVPC

In augustus 2018 organiseerde de NVPC (Nederlands Vereniging van Plastische Chirurgie) de jaarlijkse prioriteringsbijeenkomst. Stichting Dupuytren Nederland – die sinds 2017 bestaat – schoof voor het eerst aan. Tijdens deze bijeenkomst werd besproken welke onderzoeken belangrijk zijn. Het was goed om te zien dat onze stem als vertegenwoordigers van patiënten met de ziekte van Dupuytren zeer serieus genomen wordt!

Deelnemers gezocht voor LedRad-studie

In de LedRad-studie wordt onderzoek gedaan naar de behandeling van de ziekte van Ledderhose met radiotherapie. Voor deze studie worden patiënten gezocht met de ziekte van Ledderhose.

Lees hier meer over de LedRad-studie of neem contact op met mevr. drs. A. de Haan, promovendus LedRad-studie: a.de.haan01@umcg.nl of +31 050 – 361 0473.

Verslag informatiebijeenkomst 24 september 2018

In augustus 2018 organiseerde de NVPC (Nederlands Vereniging van Plastische Chirurgie) de jaarlijkse prioriteringsbijeenkomst. Stichting Dupuytren Nederland – die sinds 2017 bestaat – schoof voor het eerst aan. Tijdens deze bijeenkomst werd besproken welke onderzoeken belangrijk zijn. Het was goed om te zien dat onze stem als vertegenwoordigers van patiënten met de ziekte van Dupuytren zeer serieus genomen wordt!

DSCF9571

Nieuwsbrief juni 2018

Lees hier de nieuwsbrief van juni 2018.

Informatiebijeenkomst 12 februari 2018

Op 12 februari jl. organiseerden we de eerste informatiebijeenkomst voor Dupuytren-patiënten. Met ruim 50 bezoekers was de opkomst voor deze bijeenkomst boven verwachting.

Tijdens de bijeenkomst gingen de sprekers in op diverse aspecten van de aandoening en de behandelpraktijk. Ook werd ingegaan op onderzoekstrajecten die op dit moment lopen, zowel in Nederland als internationaal.

Dat er nog veel vragen leven rond de ziekte van Dupuytren bleek wel uit de respons uit de zaal. De meeste vragen kwamen voort uit eigen ervaring, waaruit bleek dat er veel overeenkomsten en ook unieke situaties waren.

Een uitgebreid verslag leest u hier

foto deelnemers

Wetenschappelijke adviesraad van de Stichting Dupuytren Nederland

Op 24 september heeft de tweede informatiebijeenkomst van de Stichting Dupuytren Nederland plaatsgevonden. De interesse voor deze avond in Groningen was met bijna 100 bezoekers boven verwachting! Het verslag van deze avond vindt u hier.

Op de hoogte blijven

Meld u aan voor de nieuwsbrief.

Volg de stichting Dupuytren Nederland op Facebook.

2018-06-19_1100