Verslag informatiebijeenkomst 17 juni 2019

Op 17 juni heeft de derde informatiebijeenkomst van de Stichting Dupuytren Nederland plaatsgevonden. Net als in Groningen was ook in Arnhem de interesse overweldigend: we mochten bijna 100 bezoekers verwelkomen!

Gedurende drie uren hebben de sprekers ons bijgepraat over de ziekte van Dupuytren en de behandelpraktijk. Ook was er volop gelegenheid voor vragen. De meeste vragen komen voort uit eigen ervaring en laten zien dat er veel overeenkomsten maar ook unieke situaties zijn.

Presentaties

De informatiebijeenkomst wordt geopend door de voorzitter Henk Verweij, die vertelt over de doelstellingen van de stichting en vervolgens de sprekers introduceert.

Ziektebeeld Dupuytren, feiten en fabels over Dupuytren

Drs. Marietta Bertleff (hand- en polschirurg HandsOnCare/ Bergman Clinics Naarden) vertelt over de ziekte van Dupuytren en bij wie het vooral voorkomt. Ook gaat ze in op de risicofactoren en het verloop van de ziekte.

Bekijk hier de presentatie van drs. Marietta Bertleff.

Standaardbehandeling en behandeling met de naaldmethode

Drs. Flip van Alphen (,plastisch en handchirurg, Rijnstate ziekenhuis Arnhem) vertelt over diverse behandelingen van Dupuytren. Hij gaat in op de behandelingen zelf, de risicofactoren en de controle na de operatie. Ook gaat hij in op de vraag welke behandeling past bij welke patient.

Bekijk hier de presentatie van drs. Flip van Alphen.

Behandeling na een ingreep of operatie

In de presentatie van Dominique ten Dam (handtherapeut, Rijnstate ziekenhuis) staat de behandeling na een ingreep of operatie centraal.

Bekijk hier de presentatie van Dominique ten Dam.

Ledrad studie: onderzoek naar de van radiotherapie (bestraling) bij Ledderhose

Ook aan ziekte van Ledderhose wordt aandacht besteed. Anneke de Haan vertelt over de behandelmogelijkheden die er op dit moment zijn. Behandeling met radiotherapie (bestraling) wordt in Nederland op dit moment niet vergoed. Dit terwijl er aanwijzigingen zijn dat dit een effectieve behandelmogelijkheid is met weinig bijwerkingen. Om voor vergoeding in aanmerking te komen, moet er eerst een zogenaamde gerandomiseerde studie worden uitgevoerd van bestraling versus geen behandeling. Die studie loopt nu: de LedRad-studie. 59 van de 80 benodigde deelnemers nemen momenteel deel aan de studie.

Heeft u Ledderhose en wilt u weten of u mee kunt doen aan deze studie? Klik dan hier.

Bekijk hier de presentatie van Anneke de Haan.

Aangesloten deelnemer worden?

Tijdens de afsluiting van de avond wordt nog eens benadrukt hoe belangrijk het is dat patiënten met de ziekte van Dupuytren zich verenigen. Er zijn zoveel mensen die de ziekte hebben! Patiëntenverenigingen kunnen veel invloed uitoefenen op beleid en op onderzoek, maar dat kan alleen er een grote achterban is. Het is dus ontzettend belangrijk dat u de stichting Dupuytren Nederland steunt!