En weer hebben we als Stichting Dupuytren Nederland een informatieavond kunnen organiseren. Met de ondersteuning van het Isala Ziekenhuis in Zwolle kon deze vierde (!) bijeenkomst van de stichting doorgang vinden met een evenzo grote opkomst als in Arnhem op 17 juni jl. We mochten opnieuw zo’n 100 belangstellenden verwelkomen!
Twee plastisch chirurgen, twee handtherapeuten en een onderzoeker naar Dupuytren hebben aan het verzoek van de stichting gehoor gegeven om deze avond de belangstellenden uit te leggen hoe zij behandelen en waarom zij voor deze behandelmethode hebben gekozen.
Na elke presentatie was er een mogelijkheid tot vragen stellen. Van die mogelijkheid werd veelvuldig gebruikgemaakt. En, zoals bij de vorige bijeenkomsten, gaven deze vragen weer het beeld dat elke patient een eigen, persoonlijk Dupuytren-ziektebeeld heeft, dat vraagt om een behandeling “op maat”. U vindt een aantal vragen en de antwoorden daarop verderop in het verslag.
Presentaties
Ook deze keer opende voorzitter Henk Verweij de avond. Hij vertelde waarom de Stichting Dupuytren Nederland is opgericht is en wat haar doelstellingen zijn. Verder besprak Henk Verweij de plannen die de Stichting Dupuytren Nederland in 2019/2020 hoopt te realiseren.
Dat zijn onder andere:
- het aanvragen van subsidie bij VWS;
- drie informatiebijeenkomsten
- een congres voor aangesloten deelnemers;
- vier nieuwsbrieven per jaar;
- deelname aan een werkgroep voor de ontwikkeling van een behandelrichtlijn (i.s.m. NVPC);
- het verder ontwikkelen van relaties met artsen en behandelcentra.
Tot slot gaf de voorzitter aan dat de Stichting Dupuytren Nederland niet zonder de steun van u als patiënt kan! Het is dus belangrijk dat zo veel mogelijk patiënten zich aanmelden als aangesloten deelnemer en/of gaan participeren als vrijwilliger of bestuurslid.
Aanmelden kan op : https://dupuytren-nederland.nl!
Ziekte van Dupuytren – wat is het en wie krijgt het? – Dr. Dieuwke Broekstra, Onderzoeker Plastische chirurgie UMC Groningen
In de eerste presentatie van de avond legde Dr. Dieuwke Broekstra uit wat de ziekte van Dupuytren is en hoe deze ontstaat. Waarom de ziekte zich openbaart, is nog steeds een groot mysterie. Wie het geheim onthult wacht een grote prijs.
Verder legde zij als wetenschappelijk onderzoeker uit wat de uitkomsten zijn van verschillende onderzoeken naar het natuurlijk beloop van de ziekte. Dat onderzoekt zij door bij een groep van 258 Dupuytren-patiënten halfjaarlijks de omvang van knobbels en strengen en de kromstand van de vingers te meten. Daarnaast onderzoekt ze met haar team hoe vaak de ziekte voorkomt. Eén van de onderzoeksmethodes daarvoor: het team belde aan en vroeg willekeurige bewoners of zij de binnenkant van hun handen zou mogen onderzoeken. Aan het eind van haar presentatie vertelde Dieuwke Broekstra dat Dupuytren nu ook is opgenomen in het Lifelines onderzoek en dat je als patiënt kunt participeren in onderzoek via www.DupStudy.com.
In de vragenronde onder de aanwezigen in de zaal sprongen er twee vragen uit.
- Is er onderzoek gaande of geweest onder patiënten onder de 40 jaar? Daar is geen specifiek onderzoek naar gedaan, maar er worden wel patiënten met Dupuytren die jonger zijn dan 40 meegenomen in de onderzoeken.
- Is een onderzoek met 258 deelnemers niet te weinig? Dr. Broekstra gaf aan dat het in dit onderzoek wel om inmiddels ruim 18.000 bevindingen gaat.
Update over behandelmethoden – Prof. Dr. Paul Werker, Plastisch chirurg UMC Groningen
Prof. Dr. Paul Werker begint iets te vertellen over zijn eigen CV: onder andere over zijn studie in Parijs (2000) waar hij als een van de eerste Nederlandse plastisch chirurgen Percutane Naald Fasciotomie heeft leren toepassen. Deze behandelmethode is in Frankrijk ontwikkeld door reumatologen (meer informatie op Youtube, zoekterm Percutane Naaldfasciotomie).
Daarna legde Prof. Dr. Paul Werker de vier meest gebruikte behandelmethoden uit, waarna hij ingaat op de vraag: welke behandeling is nu het beste? Hij vertelde over de onderzoeksresultaten naar de verschillende behandelmethodes: “gewone” fasciotomie, naaldfasciotomie en collagenese op basis van onderzoeken.
Prof. Werker gaf tot slot het advies om zo min mogelijk te opereren met de achterliggende gedachte dat op een bepaalde plek drie of vier keer opereren maximaal is.
In zijn vragenronde kwamen er vragen over zijn ervaringen met Shockwave (schokgolftherapie) en acupunctuur. Prof. Werker gaf aan persoonlijk niet bekend te zijn met deze behandelmethoden.
In de daaropvolgende pauze wisselden de ruim 100 (!) aanwezigen veel ervaringen uit en schreven zich een aantal in als aangesloten deelnemer.
Behandeling van de ziekte van Dupuytren: naaldbehandeling en operatie – Dr. Annet van Rijssen, plastisch en handchirurg Isala Zwolle
In de derde presentatie besprak Dr. Annet van Rijssen de voor- en nadelen van de percutane naaldfasciotonomie (naaldbehandeling). Verder besprak zij de voorbereiding op de “gewone” operatie – fasciotonomie – en de voordelen en complicaties van deze behandeling.
Welke operatie geschikt is voor welke patient wordt tijdens de consulten voorafgaand aan de behandeling uitgebreid besproken.
Na haar presentatie werd gevraagd naar DNA-onderzoek onder patiënten met Dupuytren. Dr. Annet van Rijssen gaf aan dat er in dit DNA foutjes worden gevonden, maar dat er bij Dupuytren meer factoren (onder andere omgevingsfactoren) van invloed zijn op het uitbreken ervan.
Behandeling na een ingreep of operatie – Daniëlle Hoedemaker en Rita van Hooff, handtherapeuten Isala Zwolle
In een duo-presentatie vertellen Daniëlle Hoedemaker en Rita van Hooff over de behandeling na een ingreep of operatie. Beiden zijn van origine opgeleid als fysiotherapeuten en hebben zich gespecialiseerd als handtherapeuten. In Isala Zwolle bestaat het team uit tien handtherapeuten.
Na de operatie is het van belang om veel oefeningen te doen om de hand weer goed te kunnen gebruiken. Er werden filmpjes getoond van deze oefeningen, de zaal volgde!
Na al deze presentaties bedankte de voorzitter Henk Verweij de sprekers en de belangstellenden voor hun komst.
Vele belangstellenden gaven een enthousiaste reactie na afloop, we kunnen dus spreken van een prima avond!
Op 25 november a.s. is de volgende informatieavond georganiseerd door de Stichting Dupuytren Nederland. Deze wordt gehouden in Capelle aan de IJssel.