Invloed en zeggenschap van aangesloten deelnemers
De Stichting Dupuytren Nederland is statutair een stichting. Er zijn statuten opgesteld. De statuten vindt u hier. Het bestuur van Stichting Dupuytren Nederland (SDN) zet zich in voor de belangen van patiënten met de ziekte van Dupuytren, Ledderhose en of Peyronie. Het bestuur wil patiënten graag betrekken bij het beleid en de activiteiten van SDN. Patiënten kunnen hun betrokkenheid bij SDN ondermeer tonen door donateur te worden. Donateurs van de Stichting Dupuytren Nederland doneren jaarlijks minimaal € 25. Donateurs worden aangesloten deelnemers genoemd.
Op de volgende manieren wordt de invloed en zeggenschap van patiënten gewaarborgd.
- In de statuten is vastgelegd dat de meerderheid van de bestuursleden zelf patiënt is.
- Bestuursleden zijn vrijwilligers en ontvangen geen vergoeding anders dan een onkostenvergoeding voor daadwerkelijk gemaakte kosten.
- Een bestuursvacature wordt op de website van SDN bekend gemaakt en patiënten worden uitgenodigd zich beschikbaar te stellen.
- Het bestuur organiseert jaarlijks een fysieke bijeenkomst voor patiënten. Tijdens deze bijeenkomst wordt het beleid van de Stichting Dupuytren Nederland besproken met de aanwezigen. Van deze bespreking wordt verslag gedaan op de website van SDN.
- Het bestuur organiseert jaarlijks enkele webinars. Tijdens tenminste één van de webinars wordt aandacht besteed aan het beleid van de stichting en wordt deelnemers gevraagd naar hun reactie en om input voor het verdere beleid.
- Op de website van de stichting staat een contact formulier waarmee men in contact kan komen met het bestuur. Eens per kwartaal maakt de secretaris een overzicht van gestelde vragen ten behoeve van bespreking in het bestuur. Hiermee stelt het bestuur zich op de hoogte van vragen die spelen bij patiënten.
Invloed en zeggenschap van derde partijen zoals adverteerders en sponsors
Om de doelgroep van de Stichting Dupuytren Nederland te kunnen informeren over producten en middelen die de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Dupuytren of een aanverwante ziekte kunnen verbeteren, kan er sprake zijn van contacten tussen het bestuur van de Stichting en commerciële partijen. De Stichting Dupuytren Nederland beveelt geen product of middel aan. Een artikel dat informatie bevat over een product of middel zal altijd getoetst worden of er wetenschappelijk bewijs is. In eerste instantie door het bestuur en bij twijfel door de wetenschappelijke adviesraad. Waar mogelijk en toepasbaar zal in de artikelen gebruik worden gemaakt van de expertise van de wetenschappelijke adviesraad en/of externe (para)medische deskundigen. Bij artikelen van persoonlijke aard waarin een product of middel wordt genoemd, zal, indien van toepassing, altijd een disclaimer worden geplaatst.
Openheid en transparantie
Zowel in het jaarverslag als in de jaarrekening (vastgesteld door een onafhankelijke accountant) zal de Stichting Dupuytren Nederland transparant verslag doen over gelden. Aangesloten deelnemers kunnen om informatie vragen aan het bestuur. Er wordt altijd conform de daarvoor geldende regels verantwoording afgelegd aan de subsidieverstrekker.
Onafhankelijkheid
De stichting is geheel onafhankelijk: wij worden gefinancierd met giften van patiënten en overheidssubsidie en accepteren geen bijdragen van medische bedrijven, ziekenhuizen of de farmaceutische industrie.